عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانوادههای آنها بردارد.
وی گفت: نوسینـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمانهای بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده میشود. پس از تصمیم وزارت بهداشت در اردیبهشت ماه سال ۱۴۰۱ درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، بعد از ۹ ماه انتظار دومین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) توسط جمعیت هلال احمر در دسترس بیماران کشور قرار میگیرد.
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی خاطرنشان کرد: اس امای یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل میدهند، به آن مبتلا هستند.
نظر شما